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Neues Forschungsprojekt zu wiederkehrenden Schwellungen (Angioödemen)

Freitag, 17. Dezember 2010

Diese Studie ist abgeschlossen.

Dabei wird die Krankheitsaktivität, Krankheitsschwere und Lebensqualität der Betroffenen erfasst und über 12 Wochen verfolgt. Die Untersuchung wurde durch den Datenschutzbeauftragten und durch die Ethikkommission der Charité genehmigt.

Warum wird diese Untersuchung durchgeführt?

Es gibt verschiedene Erkrankungen, die mit wiederkehrenden Schwellungen einhergehen können. Dazu gehören die Nesselsucht (Urtikaria), isolierte wiederkehrende Schwellungen unklarer Ursache und das Hereditäre Angioödem. Dabei treten die Schwellungen alleine oder in Kombination mit anderen Symptomen (z.B. Quaddeln) in aller Regel plötzlich und unerwartet auf und neben starken körperlichen Beschwerden kann es auch zu erheblichen Entstellungen kommen. Einschränkungen im Alltag und Berufsleben sind oft die Folge. Darüber hinaus können Notfallbehandlungen notwendig werden. Alle diese Faktoren führen bei vielen Betroffenen zu einer erheblichen Belastung. Obwohl dieses ganz unzweifelhaft erscheint, gibt es bislang kaum Untersuchungen, die sich mit der Krankheitsaktivität, Krankheitsschwere und Einschränkung der Lebensqualität der Betroffenen befassen. Ein wesentlicher Grund dafür ist, dass bislang standardisierte Fragebögen fehlen, mit denen sich diese Parameter erfassen lassen. Eine Messung und adäquate Darstellung ist jedoch Grundlage für ein besseres Verständnis der Erkrankung und der Betroffenen sowie Voraussetzung für eine Verbesserung der Versorgung insgesamt.

Was ist das Ziel dieser Untersuchung und wer kann teilnehmen?

Ziel der aktuellen Erhebung ist es, die Krankheitsaktivität, Krankheitsschwere und Einschränkung der Lebensqualität bei Patienten mit wiederkehrenden Schwellungen (Angioödemen) zu erfassen und besser zu charakterisieren. In diesem Rahmen werden standardisierte Fragebögen entwickelt, um diese Parameter verlässlich zu messen. Darüber hinaus werden Daten zu Verlauf und Charakteristika der Schwellungen, zu Auswirkungen der Schwellungen auf das Leben der Betroffenen sowie zu der aktuellen Versorgungssituation erhoben. Teilnehmen können alle Erwachsenen ab 18 Jahren, die unter wiederkehrenden Schwellungen (Angioödemen) leiden.

Wie läuft die Untersuchung ab und wo erfahre ich mehr?

Zu Beginn der Untersuchung werden alle Teilnehmer gebeten einen Basiserhebungsbogen auszufüllen. Anschließend sollen die auftretenden Symptome über 12 Wochen auf einfachen Verlaufsbögen dokumentiert werden. Der tägliche Aufwand ist dabei mit 1-2 Minuten sehr gering. Zusätzlich werden alle Teilnehmer gebeten einen Bewertungsbogen auszufüllen, in dem sie als Betroffene die Wichtigkeit und Relevanz der Fragen beurteilen können. Um mehr über die Studie zu erfahren können Sie die offizielle Patienteninformation unter der folgenden Internetadresse abrufen:
www.allergie-centrum-charite.de/fileadmin/documents/forschungsprojekt_angiooedem.pdf

Gehen Sie im Falle einer Teilnehme Verpflichtungen ein?

Bei einer Teilnahme gibt es keinerlei Verpflichtungen und die Dokumentation kann zu jedem Zeitpunkt und ohne Angaben von Gründen abgebrochen werden. Zudem muss für diese Untersuchung nicht in die Behandlung der Charité gewechselt werden. Alle Teilnehmer bleiben ganz normal bei Ihrem bisher behandelnden Arzt oder Zentrum in Behandlung. Es entstehen keine Kosten und es ist keine Überweisung erforderlich.

Bei Interesse an der Untersuchung freut sich das Studienteam über eine Kontaktaufnahme per E-Mail (noha.tohme(at)charite.de).

Terminvereinbarungen

Bitte nennen Sie bei Ihrer Anmeldung den Vorstellungsgrund, der auf dem Überweisungsschein geschrieben steht.

Bitte wenden Sie sich unter Angabe Ihrer Telefonnummer, E-Mail-Adresse, Geburtsdatum, Krankenkasse und Vorstellungsgrund an folgende E-Mail-Adresse oder Fax-Nummer:

Telefonisch:

Für Patienten mit einer gesetzlichen Krankenversicherung:

Mo - Do 13:30 - 15:15 Uhr, Tel.: 030-450 518 058

Bitte beachten Sie unsere wichtigen Hinweise zur Terminvergabe!

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